De meeste mensen met Tourette kunnen gewoon werken. Toch lopen sommigen tegen beperkingen aan op het gebied van belastbaarheid, omdat de tics en gevoeligheid voor prikkels een hoop energie kosten. Echter, iedereen is anders: wat voor de één weinig moeite kost, kan voor de ander een groot obstakel vormen. Hieronder bespreken we verschillende onderwerpen die van belang zijn wanneer je gaat werken met Tourette.
Openheid
Een belangrijk punt op het gebied van werken met Tourette is de vraag of je open wilt zijn over je aandoening en zo ja, in welke mate. Er zitten voor- en nadelen aan openheid geven over je Tourette. Door uitleg te geven over je Tourette:
- Ben je andere mensen vaak voor. Als ze tics of andere dingen bij jou opmerken, weten ze al waar dit vandaan komt en kun je vervelende vragen of reacties vermijden.
- Krijg je vaak de ruimte om uitleg te geven en te vertellen wat het voor jou betekent. Je kunt dan aangeven waar jij meer moeite mee hebt, wat je goed kunt en wat je nodig hebt. Zo ben je eventuele vooroordelen of stigmatisering voor. Samen kun je duidelijke afspraken maken.
- Krijg je in de meeste gevallen meer begrip dan als mensen maar moeten raden waarom jij bepaalde dingen doet of moeite hebt met iets.
Helaas kan het ook nadelen hebben:
- Sommige werkgevers denken dat het hebben van een aandoening veel gedoe oplevert, zoals het regelen van voorzieningen of een grote kans op uitval. Hoewel dit niet per se waar is, houdt het ze tegen je aan te nemen.
- Soms kunnen je collega’s of werkgever je teveel als ‘anders’ behandelen, en denken ze dat je minder kunt.
Solliciteren
Tijdens het solliciteren met Tourette is het een afweging of, en op welk moment, je over je Tourette vertelt. De keuze is persoonlijk: waar de één er al voor kiest het op het CV te zetten, begint de andere er pas over als duidelijk wordt dat de werkgever met jou in zee wil gaan.
Bij het zoeken van werk is het belangrijk om te bedenken wat jouw manier van werken is. Sommige Touretters zijn heel gestructureerd: ze maken veel gebruik van to-dolijstjes en overzichten, soms op een dwangmatige manier. Andere Touretters zijn juist meer chaotisch en functioneren het beste als zij veel werkzaamheden combineren en afwisselen. Om succesvol te zijn in je werk is het belangrijk dat je de ruimte hebt om te werken op de manier hoe dit voor jou het beste gaat. Ook de sfeer binnen een organisatie is daarbij belangrijk. Probeer werk te vinden dat bij je past en wat je lange tijd kunt volhouden en maak duidelijke afspraken met je werkgever over je manier van werken. Zolang je (op je eigen manier) efficiënt bent, is er meestal veel mogelijk.
Werken
Er zijn mensen met Tourette die een fulltimebaan hebben en zich prima redden op de werkvloer. Echter, Tourette kan ook belemmeren bij het zoeken, vinden en behouden van werk. De lagere belastbaarheid kan een rol spelen, waardoor een fulltimebaan niet mogelijk is. Soms is er een aanpassing van de werkplek nodig, bijvoorbeeld om deze prikkelarm te maken. Vooral als er ook sprake is van autisme of ADHD kan het zijn dat je moeite hebt je aan een planning of agenda te houden. Probeer een manier te vinden om zo goed mogelijk je afspraken na te komen. Blijf hierover ook duidelijk communiceren naar je collega’s. Vraag desnoods of zij je af en toe helpen.
Zelfstandig ondernemer
Sommigen kiezen ervoor om zelfstandig ondernemer (zzp’er) te worden. Als ondernemer heb je veel vrijheid in het indelen van je werkuren en werkplek. Bovendien kun je ervoor kiezen om aan verschillende opdrachten tegelijk te werken, iets wat prettig kan zijn als je een grote behoefte hebt aan variatie in je werk. Vanzelfsprekend moet je als ondernemer risico’s durven te nemen en over een grote mate van discipline beschikken, maar deze manier van werken kan voor Touretters een oplossing zijn.
Leonie: Ik heb voor mijzelf als zzp’er een heel erg duurzaam werkklimaat kunnen creëren, waarin in niet per se heel snel overprikkeld raak, of mezelf compleet voorbij werk. En ik ben zo ongelofelijk blij dat ik die stap toen heb genomen, en dat ik elke dag nog supertoffe opdrachten mag doen, en er vooral heel erg veel plezier aan beleef.
Arbeidsongeschiktheid
Het kan zo zijn dat je door Tourette of andere aandoeningen volledig arbeidsongeschikt bent. Je komt dan in aanmerking voor een Wajong- of WIA-uitkering (zie UWV voor actuele voorwaarden). Als je wel kan werken, maar niet volledig of je hebt er ondersteuning bij nodig, dan val je onder de Participatiewet. Deze wet bestaat sinds 2015 en is er op gericht om zoveel mogelijk mensen met of zonder arbeidsbeperking werk te laten vinden.
Als arbeidsgehandicapte kun je begeleiding van je gemeente krijgen als je een baan zoekt. De gemeente kijkt samen met jou welke ondersteuning je nodig hebt om een baan te vinden, bij voorkeur bij een reguliere werkgever. Zo kan de gemeente bijvoorbeeld zorgen voor aanpassingen op de werkplek of een jobcoach. Soms kan je in aanmerking komen voor beschut werk. Dit is alleen het geval als de kans om bij een reguliere werkgever aan de slag te gaan erg klein is, omdat er uitgebreide begeleiding en veel aanpassingen van de werkplek nodig zijn. Omdat de wetgeving rond arbeidsongeschiktheid regelmatig wijzigt, raden we je aan om bij jouw gemeente navraag te doen over je rechten en plichten.