Stichting Gilles de la Tourette is een organisatie voor mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar ook voor hun ouders, familieleden, bekenden, zorg- en hulpverleners, leerkrachten, behandelaars, onderzoekers en andere geïnteresseerden. De stichting wil in nauwe samenwerking met alle betrokkenen de vroege opsporing van Tourette bevorderen en meer bekendheid geven aan de aandoening en de behandelmogelijkheden.
Wij maken ons sterk voor mensen met Tourette
Sinds 1982 maakt Stichting Gilles de la Tourette zich sterk voor het verbeteren van de kwaliteit van leven en de maatschappelijke positie van kinderen en volwassenen met Tourette. Dit doen we door het geven van voorlichting, het organiseren van lotgenotencontact en het behartigen van patiëntenbelangen. Ook bevordert de stichting wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling van Tourette.
Veertig vrijwilligers
De stichting wordt gerund door zo’n veertig betrokken vrijwilligers. Het vrijwillige bestuur wordt bijgestaan door een Adviesraad waarin deskundigen op het gebied van Tourette zitten. De stichting is bij diverse overleggen van patiëntenorganisaties, koepelorganisaties en zorg- en medische specialisaties.
Ons bestuur bestaat uit:
Arwin Steendijk- voorzitter
Jasper Foolen – penningmeester
Jeroen Vos de Wael – coördinator onderzoek & ontwikkeling
Marlieke Janssen
Vacature – coördinator media & voorlichting
Vacature – coördinator lotgenotencontact
Onze Adviesraad bestaat uit:
dr. Cara Verdellen – klinisch psycholoog PsyQ
drs. Jolande van de Griendt – gz psycholoog TicXperts
drs. Judith Rath – neuroloog LangeLand Ziekenhuis
drs. Mariska Kleijer – neuroloog LangeLand Ziekenhuis
dr. Jeroen Heijmens Visser – psychiater Youz
drs. Aniek van Bussel – gz psycholoog Youz
dr. Daniëlle Cath – psychiater GGZ Drenthe
prof. dr. Pieter Hoekstra – psychiater Accare, hoogleraar Rijksuniversiteit Groningen
dr. Chaim Huyser – geneesheer-directeur, kinder- en jeugdpsychiater De Bascule
drs. Pieter Nederveen – neuroloog Dijklander Ziekenhuis
drs. Agnes Wertenbroek – neuroloog ZGT
drs. Menno Oosterhoff – kinder- en jeugdpsychiater Accare
drs. Rudi Bruggemans – kinder- en jeugdpsychiater Yulius
dr. Andrea Dietrich – psycholoog en senior onderzoeker UMC Groningen
Laura Beljaars, MA – ervaringsdeskundige Expertisecentrum Valora, Parnassia Groep, Levvel, Youz
Lieselotte Groen, MSc – gz psycholoog Yulius